Eu soube recentemente que a família de Eraldo Maciel também luta contra a doença. Hoje, dia 17 de abril “ele e o filho”, bem como toda a família estão internados para a cirurgia.
O que temos a dizer? Força Eraldo. Força. Determinação. Coragem. Empenho. Tenacidade.
Estamos juntos em oração, torcida, intercessão
Neste instante Kaio está ali jogado no chão da sala dormindo. O calor está intenso. O ventilador está sobre ele jogando o vento que aqui tem. É mais um vento morno do que frio. Mas, não temos o que fazer a não ser suportar e esperar que a chuva logo caia.
Hoje até que amanheceu com muitas nuves e ventos. Mas, não durou muito. Antes das sete da manhã já estava quente.
Kaio está dormindo ali na sala por um motivo diferente. É que hoje foi o primeiro dia de aula no IFBA. Ele acordou muito cedo. Estava ansioso em ir o inicio das aulas. Quando eu acordei às 5:00 ele já estava acordado. Voltei para a cama e ele permaneceu acordado. Eu levantei as 6:15 para acordá-lo para ir ao Instituto, mas, ele já estava pronto. Já estava banhado e arrumado. As 6:30 foi para o ponto de ônibus.
Quando chegou às 12:20 estava esfomeado. Comeu todo o quisado de abobora. Não ficou para ninguém. Comeu muito. E assim que terminou, enviou uns e-mail jogou-se no chão e está lá dormindo.
Hoje eu encontrei duas amigas. Uma eu encontrei mesmo: Solânge Maciel. A outra amiga eu fui ao escritório para encontrar e dizer que os últimos exames que recebemos apontavam para a completa ausência de elementos da doença. Não foi encontrado nada nos exames de imagens: Ressonância e ultrasonografias. Além de os exames de sangue não trazerem nenhuma alteração.
Helena a amiga contabilista se emocionou bastante e chorou. Solânge também ficou emocionada. Ela é professora e está engajada com a categoria nas greve de reivindicação do acordo firmado e não cumprido pelo governador Jacques Wagner.
Por causa do encontro com Solange foi que lembrei que o blog de Kaio Borges – Lutas e Vitória estava fora do ar. Solânge disse que estava dando erro. Mas, claro que sim. Eu havia removido todos os arquivos do blog, pois, havia sido constatado umas brechas de segurança, e por causa disto, o blog estava sendo usado para distribuir malware. Agora está limpo.
Tanto o blog quanto meu filho Kaio.
De agora em diante é como disse o médico: Não deixe de vigiar e acompanhar. Mas, por enquanto vão para casa descansar um pouco desta luta. De agora em diante iremos trabalhar com esta certeza. Não é que estamos totalmente livres. Mas, o alivio é enorme.
Hoje é o dia do aniversário de meu filho primogênito. Estamos alegres e felizes por mais este dia. Tem sido um dia alegre. Tem sido um dia comum. A diferença é que ele e os amigos dele estão aqui assistindo ao jogo do campeonato brasileiro. Estão assistindo São Paulo x Palmeiras.
Pense num barulho! Depois dizem que mulher é que faz muito barulho e conversa muito. Ao que parece, quando o assunto é futebol, meu time do coração, eles não são muito diferentes do que as meninas em conversas, dialogos, papos e fofocas.
Mas, hoje é dia de dizer: Feliz aniversário filho!
Aqui no Blog sempre critiquei o PT e ao Lula. E, a depender da minha disposição e da conduta e metodologia política do partido e do ex-presidente, assim o será sempre. As noticias dos dois últimos dias tem algumas peculiaridades. Muito se tinha falado sobre a separação de Zezé de Camargo e Luciano. Mas, desde ontem a noite e hoje pela manhã a noticia sucesso e comentários diversos é: LULA ESTÁ COM CÂNCER DE LARINGE. Segundo informações na internet, este tipo de câncer é mais comum em pessoas que fumam e bebem.
Lula está com câncer. E, apesar disso vou lembrar a todos do que já escrevi aqui no passado no texto: Se Lula soubesse disso, não aconselharia OBAMA! É um texto em que critico a situação da saúde disponibilizada para a maioria dos brasileiros através do Sistema Único de Saúde.
Pois bem! Lula está com câncer. Segundo as noticias nos principais jornais, revistas e sites de noticias, foi diagnosticado esta semana, em especifico ontem, dia 28/11/2011. E nas mesmas noticias em que informam sobre a descoberta da doença também se informa do seguinte: “Lula iniciará segunda-feira (31) o tratamento quimioterápico recomendado para o combate ao câncer” – Lula fez primeiros exames ontem e deve iniciar quimioterapia na próxima semana.
Para nós, que estamos na fila do SUS esperando exames, consultas e revisões vemos que é assim que funciona. O Sistema Único de Saúde para nós todos e o Sírio Libanês para quem pode pagar. Se é que o Lula vai pagar!. Pois, pelo que se sabe… Não custa lembrar que em 2008, no governo Lula, o Sírio Libanês fez convênio com o Governo Federal e que recebeu isenção de contribuições sociais no valor de R$ 240 milhões por ano. Se o SUS fosse regra constitucional – em que do presidente do país, senado, câmara federal, câmara estaduais e municipais, – tivessem que ser atendidos no sistema, bem, talvez o sistema fosse diferente.
Eles, os poderosos, os ricos, os famosos tem acesso a tudo que falta a nós outros dependentes do SUS. Em poucos dias se fez em Lula os exames e já se anuncia o tratamento. Em vários outros lados nós sofremos dos males das moléstias e também, por nos faltar recursos, acessos, e condições diversas. Lula tá com câncer de laringe. Ele estará livre dela, antes de muitos outros que já lutam contra doença igual a mais de anos. Ele ainda pode estar grato por não ter que realizar nenhum procedimento na saúde pública, nem depender de nenhum exame, nem consulta médica na rede pública.
Muitos de nós estamos vivos, apesar da doença. Se o Lula vier a morrer, bem, ai, vocês irão ver como é que ele lutou bravamente contra a doença, e a favor da vida! Talvez, seja um meio de se melhorar a saúde do país. Escrevo sem ironias e sem desejar mal ao ex-presidente, afinal, estamos em situação de nivelamento: temos um inimigo em comum: o câncer. Ao contrário dele, nós aqui sabemos como é penoso, dolorido, sofrido esta luta. Trago abaixo as palavras de Maria do Rosário:
Depois de muitas idas e vindas ao núcleo Maria Zélia – Belenzinho – SP, documentos a perder de vista para provar que tenho câncer, um telegrama bem frio: INFORMAMOS QUE SUA SOLICITAÇÃO DE CAPECITABINA (XELODA) NÃO FOI AUTORIZADA. ATT, SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE. O que fazer mais? Uma alma ira me ajudar, fica provado aqui que se você não tiver um advogado, esqueça jamais conseguira uma liminar, tudo que te indicarem eh pura mentira.
Ao homem Lula: força e determinação. Ao político Lula: uma banana!
Nossa luta continua. E não é só uma luta contra um tipo de doença que tem crescido assustadoramente nos últimos anos. É também contra o tempo, contra as incompetências, as perseguições politicas, contra um sistema de saúde mau administrado, contra tudo que vem para dificultar.
Desdejulho que voltamos as dificuldades do inicio do tratamento em 2008. Agora com a aparência de que estamos sendo bem assistidos. Em agosto 2011 o setor de TFD encaminhou três exames de Ressonâncias para nós. Isto fez com aque amigos próximos viesse a nosso encontro cobrando elogios para a administração pública do setor de TFD e ao prefeito de Irecê. No entanto, estes exames, foram solicitados e encaminhados no ano de 2008. Se toda família for atendida pelo setor com esta demora… nem vou comentar.
Adiante!
Os últimos exames de RM apontou um aumento no baço. O aumento chega a ser cerca de 20% do tamanho do Baço. Por isto ou por conta disso foi solicitado o acompanhamento de um especialista em HEMATOLOGIA. Ai começa outros problemas.
Não encontramos médicos hematologista para fazer o acompanhamento solicitado. Então tivemos que ir buscar na rede particular de Saúde. Deslocamos para Feira de Santana onde os exames foram realizados. O médico pediu exames de sangue especificos bem como mais exames de Ressonância. Já os fizemos. Mas, o médico está gozando seu período de férias. Só voltará ao atendimento em 01/11/2011. Este médico, ainda que possa ser competente, o classifiquei também como idiota. Afinal, quando Kaio chegou aqui em casa me informou do seguinte:
- Painho! Eu e mainha nem tinha sentado ainda e o médio disse que um tratamento hematologico com ele, era muito caro, que nós não tinhamos condições de arcar com o tratamento particular.
Ele quase, digo quase, por que Kaio não desanima fácil e também o chamou de idiota.
Uma amiga, ligada a um deputado Estadual nos procurou oferecendo ajuda e apoio. Aceitamos. E desde então estamos esperando um contato para que possamos ir para Salvador para ser atendidos por um hematologista que atende todas as quintas-feira.
Estamos assim: esperando chegar 01/11 ou ser chamado para Salvador por este assistente do parlamentar.
Neste dia sete de setembro, a dor volta com força e intensidade. Volta a amedrontar. Volta sem sabermos qual é sua força, e seu grau de devastação. Só sabemos que está sendo assim. Na incertezas dos especialistas que nos dão noticias sem garantias. E, a angústia de antes nos abate em pleno voo da esperançosa alta médica.
O Hematologista nos foi muito pessimista. Não nos deixou opções a não ser pensar e sentir o retorno de dias nublados. Incertos. Doloridos. O pessimismo médico veio com palavras do tipo:
- Um tratamento hematológico é muito caro para ser bancado particular! – Ai Kaio me chega aqui neste amanhecer de independência, com o humor de sempre e me diz:
- Painho! o médico foi bem claro: vocês são pobres, não tem condições de me pagar!
Agora! Neste instante ele e a mãe estão dormindo. Aproveito este momento para desabafa neste texto, chorar enquanto nenhum deles me vê. E cantar, e me consolar nas palavras de Gonzaguinha que cantou em minha juventude esta poesia, que ouvi na voz de Fagner.
GUERREIRO MENINO!
Gonzaguinha
Um homem também chora
Menina morena
Também deseja colo
Palavras amenas…
Precisa de carinho
Precisa de ternura
Precisa de um abraço
Da própria candura…
Guerreiros são pessoas
Tão fortes, tão frágeis
Guerreiros são meninos
No fundo do peito…
Precisam de um descanso
Precisam de um remanso
Precisam de um sono
Que os tornem refeitos…
É triste ver meu homem
Guerreiro menino
Com a barra do seu tempo
Por sobre seus ombros…
Eu vejo que ele berra
Eu vejo que ele sangra
A dor que tem no peito
Pois ama e ama…
Um homem se humilha
Se castram seu sonho
Seu sonho é sua vida
E vida é trabalho…
E sem o seu trabalho
O homem não tem honra
E sem a sua honra
Se morre, se mata…
Não dá prá ser feliz
Não dá prá ser feliz…
A luta de quem tem Câncer ou da família do paciente portador de tal doença não é só com O CÃNCER. Vai um pouco mais. Somente os que estão em situação semelhante sabe da situação da doença e da situação dos órgãos de saúde municipais, estaduais, enfim sabe como o SUS trata os pacientes e os familiares.
Desde que enfrentamos o Câncer de Linfoma que somos afiliados, cadastrados nos mais diversos grupos referentes ao tema. E entidades como a ABRALE e o ONCOGUIA nos auxiliam com informações, dicas, orientações, auxilio jurídico, consultas online etc.
Até mais uns 10 dias estamos procurando assinaturas, para a inclusão da quimo oral nos procedimentos do SUS e também nos PLANOS DE SAÚDE.
“Por que participar?
O câncer é uma das principais enfermidades no Brasil e no mundo. Em nosso país são detectados mais de 490 mil novos casos por ano! São pessoas, que, surpreendidas pela doença iniciam uma luta árdua que muitas vezes é dificultada pela falta de acesso a tratamentos adequados e eficientes
Com o objetivo de alterar esse cenário o INTITUTO ONCOGUIA lançou a campanha: PELA INCLUSÃO DA QUIMIO ORAL, que busca incluir na assistência prestada pelo Sistema Único de Saúde e pelos PLANOS DE SAÚDE novos procedimentos que facilitam o tratamento do Câncer.
Porém, para que isso seja possível é necessário que esses procedimentos sejam incluídos na APAC (lista de medicamentos do SUS) e no rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), órgão federal que regula a atuação de convênios. Neste momento está em discussão a atualização do rol da ANS.” – ONCOGUIA.
Participe do abaixo assinado, é só clicar no link:
Faz tempo que escrevi para este blog. Não é que não aconteceu nada. É apenas uma trégua, ou respeito ao pedido, e até, posso concordar com a imposição de Kaio sobre o blog. Muitos eventos que eu escrevo aqui, ele se sente espalhado pelo mundo. E, sente vergonha por tamanha exposição.
Mas, eu posso de vez em quando quebrar as regras. Bem hoje, é só pra dizer algumas coisas que andou acontecendo.
Faz duas semanas que fomos, eu e ele fazer exames de vista. Ele por que Kátia quis que fizesse, devido a exposição as telas de computador, TV, celular e etc. É uma geração de jovens que não vive sem algo estar brilhando, apresentando alguma imagem para os olhos. Eu, por outro lado, por dois motivos: a idade, já passei dos quarenta, e a diabetes que me visitou e disse que não vai mais me largar.
O susto foi que na manhã depois dos exames oftalmológico, Kaio amanheceu com febre, dores em várias partes do corpo: pernas, cabeça, e nos dedos.
Kátia logo avermelhou os olhos, e a vi chorar escondidinha. Mas, bastou uma consulta com a médica para ela ficar mais calma. Foi uma reação adversa ao colírio.
Além dos exames com o oftalmologista, esta semana Kaio e Pedro foram levados a uma nutricionista. A noticia para mim, não é lá muito boa, e a situação deles não é animadora. Ambos estão abaixo do peso. Kaio foi declarado como portador de magreza extrema. Mais um pouco e baixa a classificação para subnutrido. Pedro também está no mesmo padrão.
O curioso é que ambos comem bem e comem muito. No entanto não engordam. Kaio, a nutricionista disse ser da idade e do processo recente. Pedro, é outro caso, porém, ambos receberam o mesmo regime alimentar. Eu, tenho outro regime paralelo aos dois. Quem ficou prejudicada foi Kátia, que fará comida para nós três, e ela terá que comer o que nós comemos, afinal, somos maioria no regime, e ela só do outro lado. Talvez até engorde um pouco, pois, terá que comer e beber tal qual nós… rs rs rs
O fato é que agora a alimentação está diferente. Comer mais durante o dia em várias refeições. Mais frutas e mais verduras. Mais grãos, pães, leite especial, cereais diversos. O cardápio é amplo, variado e constante.
Kaio gosta mais de verduras. Come todas que tiver na mesa. Cozida ou crua ele come. No entanto, não come frutas. Pedro por outro lado, come todos os tipos de frutas, exceto algumas que ele é alergico, porém, não come verduras. Um é o inverso do outro.
Na última segunda-feira, 18, fomos convidados para prestar novos esclarecimentos ao ministério público acerca da situação da saúde no município e no Estado. Reconfirmamos todas as denuncias, e acrescentamos mais algumas outras mais recentes.
A assistente do MP-BA, foi bem clara na afirmação de que de agora em diante, é possível que o processo seja mais rápido, afinal, Irecê já tem um juiz titular disponível. Kátia já pensava que era a decisão.
Por enquanto é só!
Faz algum tempo que não escrevo nada aqui. Os motivos, eu já havia escrito antes, mas, reavisar não me custa: Kaio se posicionou contrário ao blog e ao que eu escrevia aqui. Em respeito a isto, decidi não informar tudo que eu pensava ser necessário. Mas, hoje, vou informar de uma forma geral o “estrago do Linfoma” nas nossas vidas.
Faz algum tempo que Kaio voltou a ter um convívio social normalizado. Como pré-adolescente tem vontades, desejos e quer voar mais perto do sol com suas asas de cera, e como pai, tal qual Dédalo, eu e Kátia ficamos preocupados e tentamos cercá-lo de cuidados e conselhos. No entanto, ai é que está o nosso prejuízo, as vezes somos tomados por um certo sentimento de leniência.
Abate sobre nós algumas preocupações sobre ele. Uma dor de cabeça. Uma dor nas pernas. O sono mais prolongado. Uma olheira. Seja o que for que percebamos diferente, é motivo de preocupação, atenção e cuidado.
Por outro lado, ficamos anestesiado quando ele chega e diz:
- Mãe, eu vou pra roça com meus amigos!
Há um grande conflito mental, lógico e emocional entre nós. O que fazer? Deixar e aconselhar! Impedir e argumentar sobre isto e aquilo? Apontar os cuidados que se deve ter, e tentar deixa-lo em casa?
Tal situação nos leva a questionar certos parâmetros, certos cuidados. Há pais que se martirizam o resto de suas vidas o fato de ter impedido seus filhos de “curtirem” certas épocas de suas vidas. Também há pais que lamentam ter permitido, sem o mínimo esforço, a viagem, a saída, a balada de seus filhos.
Nestes momentos, há uma grave e ampla violência explosão de argumentos intelectual. O fato é que como pais, e como humanos, não tempos poderes sobre os eventos. E, minha tese é que, deve haver limites, no entanto, não controlamos os eventos.
Não devemos estar limitados pelo Linfoma. Não devemos impedi-lo de aproveitar certos momentos tão somente, pela suspeita, pela possibilidade de que, o Linfoma pode ressurgir. E, se ressurgir, não queremos ficar ressentidos de ter, por esta pressão, tolhido e cortado certos prazeres. Mas, ai também, há o outro lado. E, se, por não haver certos cuidados, proporcionar o ressurgimento?
Os conselhos damos. As orientações passamos. E, quando todas as conversas, todas as diplomacias falham, ai, é que eu digo: Usa-se a autoridade do pátrio poder, o poder de mandar, o poder do castigo. Etc..
Nestas duas última semanas ele tem reclamado de dores nas pernas. Dores de cabeça. Não tem dado febre. Não há coceiras. Não há suores. Não há outros elementos característicos de antes. Mas, porém, contudo, todavia e no entanto, já marcamos visita com o médico.
Algumas pessoas pensam que somos precipitados. Que agimos de forma intempestiva, que “vemos chifre em cabeça de cavalo”, mas, se não olharmos e tomarmos as medidas necessárias, pode se agravar. Preferimos agir assim, a ter um remorso posterior, ter que repetir frases desalentadoras depois, e viver o que nos resta de vida arrependidos por não ter prestado atenção aos sinais e aos avisos.
